Organizada por la Asociación Distrofia Muscular (ADM), la actividad de concientización inclusiva se realizará el domingo 15 de noviembre, a las 11 horas, con participación libre y gratuita.
El Punto de encuentro será en la Estación Saludable, en la calle Iraola y avenida Sarmiento (Palermo) desde las 10 horas.
Bajo el lema “Seguir andando, por un futuro mejor para nuestras familias”, se organiza la Primera Caminata Saludable por las Enfermedades Neuromusculares, en el Rosedal de Palermo.
La actividad inclusiva, que cuenta con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, tiene el objeto de concientizar sobre las enfermedades neuromusculares (ENM), para favorecer su detección temprana, tratamientos adecuados, sensibilización en cuanto a la cobertura social frente a nuevos tratamientos o sistemas diagnósticos y la difusión del Registro Nacional de Personas con ENM, al que se puede acceder en www.adm.org.ar
Las ENM son enfermedades de carácter genético, generalmente hereditarias, y afectan los músculos o los nervios que los controlan. En su mayoría son progresivas y llevan a la discapacidad progresiva, sin distinción de edad ni sexo.
En la actualidad hay más de 450 enfermedades neuromusculares diferentes. Afectan a 1 de cada 1000 personas. Sólo como ejemplo la Distrofia Muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones. La Atrofia Espinal, en su forma más severa, afecta a 1 de cada 6000 recién nacidos. En muchos casos, las ENM no son diagnosticadas o lo son tardíamente lo cual implica un deterioro innecesario de la persona.
ACERCA DE LA ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
La Asociación Distrofia Muscular (ADM), que preside Adriana Parisi, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por paciente, familiares de personas con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento. Los profesionales que forman parte de ADM, integran grupos de investigación internacionales en enfermedades neuromusculares. Para consultar o colaborar con ADM, enviar mail aadmargentina@gmail.com o ingresar www.adm.org.ar