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18 de septiembre de 2018

Distinción Internacional a la Asociación Distrofia Muscular de Argentina

Diego Adrián Fernandez - 18 de septiembre de 2018
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La Asociación Distrofia Muscular (ADM) de Argentina fue distinguida en los Estados Unidos con el Premio STRIVE, un galardón monetario que otorga anualmente la biofarmacéutica global PTC Therapeutics a los programas de instituciones sin fines de lucro de todo el mundo que demuestren la mayor innovación, visión y empoderamiento para la comunidad.



ADM obtuvo tan importante distinción por el Programa de Atención Extramuros (PAEM), que brinda atención médica especializada a personas con enfermedades neuromusculares, como la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

La DMD se presenta en 1 de cada 3500 recién nacidos varones, estimándose que en el país hay alrededor de 1800 personas afectadas.

"El premio  nos ayudará a fortalecer y ampliar nuestro programa de atención médica a pacientes del interior del país imposibilitados de acceder a los Centros de Salud especializados", dijo Santiago L. Ordoñez, presidente de la Asociación de Distrofia Muscular.

Al respecto, agregó Ordoñez: “nuestro programa impacta directamente en la calidad de vida de las personas, y a muchas de ellas les ha permitido acceder al diagnóstico de la enfermedad, que es la llave para acceder a los tratamientos”.

El premio STRIVE otorga fondos a organizaciones calificadas a través de un proceso competitivo en el que todas las participaciones son revisadas por un comité externo e independiente de ocho integrantes. Estos jueces tienen experiencia pertinente en enfermedades poco frecuentes, defensa de pacientes e iniciativas de financiación.

Para la elección en 2018, el comité se centró en iniciativas que estuvieran dirigidos a la comunidad de Distrofia Muscular de Duchenne y se evaluaron proyectos provenientes de 45 ONG de todo el mundo.
Los destinatarios del Premio STRIVE, además de ADM, por Argentina, fueron instituciones de Brasil, Turquía, Hungría, Canadá, Irlanda, Eslovenia y Croacia.

El programa PAEM, que se lanzó en 2002, luego de la crisis social y económica del país, realiza también programas de capacitación a profesionales de la salud, orientados a mejorar las capacidades de cuidado y tratamiento en las localidades que se visitan.

La Asociación Distrofia Muscular (ADM) es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por personas con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicado a su atención, investigación y tratamiento.

Para contactarse, interiorizarse con la institución o colaborar con la Asociación Distrofia Muscular (ADM), enviar mail a info@adm.org.ar o consultar la página web www.adm.org.ar | Facebook: ADM Argentina | Twitter: @ADMArgentina | Instagram: asociación.distrofia.muscular

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5 de septiembre de 2017

Caminata saludable en el Rosedal por la enfermedad de Duchenne

Diego Adrián Fernandez - 5 de septiembre de 2017
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En el marco del Día Mundial de Concientización Duchenne (que celebra todos los 7 de septiembre), la Asociación Distrofia Muscular (ADM), a través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD), organizará la tradicional Caminata Saludable alrededor del Rosedal de Palermo, con el objeto de visibilizar la enfermedad que afecta a 1 de cada 3500 varones.



Será el sábado 9 de septiembre, a las 10 horas, desde la Estación Saludable ubicada en calle Iraola y avenida Sarmiento.
Bajo el lema “Sumáte a nuestro Sueño, un Mundo sin Distrofia Muscular”, con inscripción libre y gratuita, podrán participar niños, jóvenes y adultos con sillas de ruedas, scooter, bicicletas y rollers. 

La Caminata Saludable es parte de las diversas acciones de concientización que la Asociación Distrofia Muscular (ADM) en varias ciudades del país y por redes sociales.

El objetivo es informar y concientizar sobre la enfermedad genética que causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos esqueléticos. Se estima que en la Argentina existirían entre 2000 y 2500 personas con DMD.

Anticipándose a la conmemoración, desde el Vaticano, el Papa Francisco envió un mensaje a ADM, a través de su presidente Santiago L. Ordoñez: “En el Día Mundial de la Concientización de la Enfermedad de Duchenne me sumo al Sueño de un Mundo sin Distrofia Muscular, con mi afectuosa bendición para todos los chicos y muchachos afectados con esta enfermedad. Rezo por ustedes y, les pido, por favor, que lo hagan por mí.  Que el Señor los bendiga.  Fraternalmente.  Francisco”. 

Desde hace cuatro años, el 7 de septiembre tiene lugar el Día Mundial de Concientización de Duchenne. Se trata de una iniciativa puesta en marcha por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objeto de difundir en el conjunto de la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, promoviendo su diagnóstico temprano, que es el primer paso en el camino hacia una mejor calidad de vida para las personas afectadas. 


La elección del 7 de septiembre (día 7, del mes 9) para el Día Mundial, hace clara referencia a los 79 exones que componen el gen de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de la DMD.

Acerca la Distrofia

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular genética, que causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos esqueléticos usados durante el movimiento voluntario. Afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones, producida por la falta de una proteína de las células musculares llamada distrofina. 

En la actualidad, a nivel mundial, no se conocen estadísticas firmes de universidades, instituciones o laboratorios sobre la cantidad de personas afectadas con Distrofia Muscular de Duchenne. Al respecto, el doctor Alberto Dubrovsky (Matrícula N° 41.472), director del departamento de neurología y unidad de enfermedades neuromusculares del Instituto de Neurociencias de Fundación Favaloro, puntualiza que “no hay estadísticas firmes en ningún país, en relación a la prevalencia de la DMD. Esto es la cantidad de personas vivas que padecen la enfermedad en un momento determinado”. De todos modos, las estimaciones de los especialistas coinciden que en la Argentina habría entre 2000 y 2500 personas con Distrofia Muscular de Duchenne. 
En el país existe una entidad sin fines de lucro que trabaja intensamente para que se conozca ésta y otras enfermedades neuromusculares (ENM). Es la Asociación Distrofia Muscular (ADM), que fue fundada hace 34 años por personas con ENM, familiares y profesionales de la salud involucrados en la investigación y tratamiento.
Aunque la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene actualmente cura, los avances en los tratamientos han mejorado la calidad y expectativa de vida de los pacientes.
Para más información consultar www.adm.org.ar


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20 de octubre de 2016

Se realizará la Octava Muestra Multidisciplinaria Inclusiva de Arte

Diego Adrián Fernandez - 20 de octubre de 2016
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Por octavo año consecutivo y con el objeto de generar un espacio de inclusión social estimulando la expresión artística de personas con enfermedades neuromusculares, amigos, familiares y público en general, la Asociación Distrofia Muscular (ADM), organiza su tradicional muestra multidisciplinaria anual de arte.



MostrArte, que en esta edición se llama “Arte sin límites”, se realizará el sábado 22 de octubre, de 15 a 19 horas, en las instalaciones del Instituto Nacional de Educación Tecnológica (INET), dependiente del Ministerio de Educación y Deportes de la Nación, ubicado en la calle Saavedra 789, casi avenida Independencia, en el barrio de Balvanera.
El ingreso accesible será por Saavedra 703, la entrada es libre y gratuita, y habrá estacionamiento gratuito.


En “MostrArte, arte sin límites” se podrán disfrutar diversas disciplinas, como video, música, dibujo, pintura, teatro, danza y fotografía. También habrá talleres con actividades para chicos y adultos. 
Para obtener información, ingresar al Facebook o enviar mail a admargentina@gmail.com y/o mostrarteadm@gmail.com o ingresar al portal web


ACERCA DE MOSTRARTE
MostrArte fue pensado como un espacio de estímulo, nuestro público, que es entusiasta, puede admirar las obras pero también pensar sobre ellas, ser parte de un ámbito de diálogo e intercambio,  de cruces donde lo importante son las obras,  donde el cambio está en quien lo recibe.  Este año la muestra se llama "Arte sin límites" porque jugamos con las limitaciones y como éstas nos inspiran para transformarlas en posibilidades ilimitadas para vivir la vida al máximo.
ACERCA DE ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
La Asociación Distrofia Muscular (ADM), cuyo presidente es Santiago Ordoñez, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por pacientes con enfermedades neuromusculares, familiares, profesionales que hacen un equipo interdisciplinario de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento.

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7 de septiembre de 2016

"Más temprano mejor", caminata saludable el domingo 11 en el Rosedal

Diego Adrián Fernandez - 7 de septiembre de 2016
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Organizada por la Asociación Distrofia Muscular (ADM) y bajo el lema “Más temprano mejor”, el domingo 11 de septiembre, a las 10 horas, se realizará una caminata en el Rosedal de Palermo, desde la “Estación Saludable” ubicada en la intersección de la calle Iraola y la avenida Sarmiento.


En el marco del Día Mundial de Concientización Duchenne, que se celebra cada 7 de Septiembre, y con el objetivo de visibilizar y promover un diagnóstico temprano de la Distrofia Muscular de Duchenne, la Asociación Distrofia Muscular (ADM), a través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD), organiza esta movida en el barrio de Palermo.

La caminata, cuya participación es libre y gratuita, partirá a las 10.30 hs desde la Estación Saludable, sita en la calle Iraola, esquina avenida Sarmiento.


La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una de las más de 450 enfermedades neuromusculares (ENM) que existen y afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones. Es de carácter genético, generalmente hereditaria, y produce debilidad muscular progresiva con pérdida de la fuerza y de las funciones motoras.

Para obtener más información o colaborar con la Asociación Distrofia Muscular, enviar un mail a admargentina@gmail.com o consultar www.adm.org.ar

La Asociación Distrofia Muscular (ADM), que preside Santiago L. Ordóñez, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por personas con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicado a su atención, investigación y tratamiento.

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11 de noviembre de 2015

Primera Caminata saludable por las enfermedades neuromusculares

Diego Adrián Fernandez - 11 de noviembre de 2015
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Organizada por la Asociación Distrofia Muscular (ADM), la actividad de concientización inclusiva se realizará el domingo 15 de noviembre, a las 11 horas, con participación libre y gratuita.
El Punto de encuentro será en la Estación Saludable, en la calle Iraola y avenida Sarmiento (Palermo) desde las 10 horas.

Bajo el lema “Seguir andando, por un futuro mejor para nuestras familias”, se organiza la Primera Caminata Saludable por las Enfermedades Neuromusculares, en el Rosedal de Palermo.



La actividad inclusiva, que cuenta con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, tiene el objeto de concientizar sobre las enfermedades neuromusculares (ENM), para favorecer su detección temprana, tratamientos adecuados, sensibilización en cuanto a la cobertura social frente a nuevos tratamientos o sistemas diagnósticos y la difusión del Registro Nacional de Personas con ENM, al que se puede acceder en www.adm.org.ar

Las ENM son enfermedades de carácter genético, generalmente hereditarias, y afectan los músculos o los nervios que los controlan. En su mayoría son progresivas y llevan a la discapacidad progresiva, sin distinción de edad ni sexo.

En la actualidad hay más de 450 enfermedades neuromusculares diferentes. Afectan a 1 de cada 1000 personas. Sólo como ejemplo la Distrofia Muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones. La Atrofia Espinal, en su forma más severa, afecta a 1 de cada 6000 recién nacidos. En muchos casos, las ENM no son diagnosticadas o lo son tardíamente lo cual implica un deterioro innecesario de la persona.

ACERCA DE LA ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
La Asociación Distrofia Muscular (ADM), que preside Adriana Parisi, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por paciente, familiares de personas con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento. Los profesionales que forman parte de ADM, integran grupos de investigación internacionales en enfermedades neuromusculares. Para consultar o colaborar con ADM, enviar  mail aadmargentina@gmail.com o ingresar www.adm.org.ar

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2 de octubre de 2015

"MostrArte", 7º edición de la muestra multidisciplinaria e inclusiva de la ADM

Diego Adrián Fernandez - 2 de octubre de 2015
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El sábado 3 de octubre, entre las 15 y las 19 horas, en el Instituto Nacional de Educación Tecnológica (INET) - Saavedra 789 - la Asociación Distrofia Muscular (ADM) realizará la 7° edición de “MostrArte”, una muestra orientada a generar un espacio de inclusión social estimulando la expresión artística de personas con enfermedades neuromusculares, amigos, familiares y público en general.


 La entrada es libre y gratuita por la calle Saavedra al 703. También habrá estacionamiento gratuito.

La Asociación Distrofia Muscular (ADM), que preside Adriana Parisi, organiza esta mega muestra multidisciplinaria e inclusiva de arte, en la que se incluyen: Música, teatro, danza, dibujo, pintura, video y fotografía
A lo largo de la tarde, habrá también talleres con actividades para chicos y adultos. La entrada será libre y gratuita.
ACERCA DE LA ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)

La Asociación Distrofia Muscular (ADM), que preside Adriana Parisi, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por pacientes con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento.
Los profesionales que forman parte de ADM, integran grupos de investigación internacionales en enfermedades neuromusculares.
Para colaborar con ADM, enviar  mail a admargentina@gmail.com o ingresar www.adm.org.ar

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