En el marco del Día Mundial de Concientización Duchenne (que celebra todos los 7 de septiembre), la Asociación Distrofia Muscular (ADM), a través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD), organizará la tradicional Caminata Saludable alrededor del Rosedal de Palermo, con el objeto de visibilizar la enfermedad que afecta a 1 de cada 3500 varones.
Será el sábado 9 de septiembre, a las 10 horas, desde la Estación Saludable ubicada en calle Iraola y avenida Sarmiento.
Bajo el lema “Sumáte a nuestro Sueño, un Mundo sin Distrofia Muscular”, con inscripción libre y gratuita, podrán participar niños, jóvenes y adultos con sillas de ruedas, scooter, bicicletas y rollers.
La Caminata Saludable es parte de las diversas acciones de concientización que la Asociación Distrofia Muscular (ADM) en varias ciudades del país y por redes sociales.
El objetivo es informar y concientizar sobre la enfermedad genética que causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos esqueléticos. Se estima que en la Argentina existirían entre 2000 y 2500 personas con DMD.
Anticipándose a la conmemoración, desde el Vaticano, el Papa Francisco envió un mensaje a ADM, a través de su presidente Santiago L. Ordoñez: “En el Día Mundial de la Concientización de la Enfermedad de Duchenne me sumo al Sueño de un Mundo sin Distrofia Muscular, con mi afectuosa bendición para todos los chicos y muchachos afectados con esta enfermedad. Rezo por ustedes y, les pido, por favor, que lo hagan por mí. Que el Señor los bendiga. Fraternalmente. Francisco”.
Desde hace cuatro años, el 7 de septiembre tiene lugar el Día Mundial de Concientización de Duchenne. Se trata de una iniciativa puesta en marcha por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objeto de difundir en el conjunto de la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, promoviendo su diagnóstico temprano, que es el primer paso en el camino hacia una mejor calidad de vida para las personas afectadas.
La elección del 7 de septiembre (día 7, del mes 9) para el Día Mundial, hace clara referencia a los 79 exones que componen el gen de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de la DMD.
Acerca la Distrofia
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular genética, que causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos esqueléticos usados durante el movimiento voluntario. Afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones, producida por la falta de una proteína de las células musculares llamada distrofina.
En la actualidad, a nivel mundial, no se conocen estadísticas firmes de universidades, instituciones o laboratorios sobre la cantidad de personas afectadas con Distrofia Muscular de Duchenne. Al respecto, el doctor Alberto Dubrovsky (Matrícula N° 41.472), director del departamento de neurología y unidad de enfermedades neuromusculares del Instituto de Neurociencias de Fundación Favaloro, puntualiza que “no hay estadísticas firmes en ningún país, en relación a la prevalencia de la DMD. Esto es la cantidad de personas vivas que padecen la enfermedad en un momento determinado”. De todos modos, las estimaciones de los especialistas coinciden que en la Argentina habría entre 2000 y 2500 personas con Distrofia Muscular de Duchenne.
En el país existe una entidad sin fines de lucro que trabaja intensamente para que se conozca ésta y otras enfermedades neuromusculares (ENM). Es la Asociación Distrofia Muscular (ADM), que fue fundada hace 34 años por personas con ENM, familiares y profesionales de la salud involucrados en la investigación y tratamiento.
Aunque la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene actualmente cura, los avances en los tratamientos han mejorado la calidad y expectativa de vida de los pacientes.
Para más información consultar www.adm.org.ar
